|
VERLOOP ZIEKTE
19 juni is het
vandaag. Ik vond dit onderzoek
wel wat overdreven. Ik voelde heel laconiek, dat dit wel weer over zou gaan.
Maar ik weet hoe Loek altijd het ergste kan vrezen,
dus ik riep lachend: "ach het is ook wel goed
om te doen, want dan weten we tenminste dat je geen slokdarmkanker hebt! Hahaha." Waarop Loek
ernstig zei "ja, dat kan ook". En vanaf dat moment werd ik
bezorgder en Loek laconieker. Ik moest hem komen
ophalen omdat hij een roesje had gekregen en dus nog niet recht zou kunnen
lopen. Hij was al in "de lichtstraat" van het OLVG smste hij en moest nog een bloedtest doen. We trekken een
kaartje, gaan zitten om te wachten en ik vraag: "En? Hebben ze al meteen
iets gezegd over wat ze hebben gezien?" Daarna moest ik het
aan allerlei mensen vertellen, want ik moest mijn schrik delen, maar Loek wilde nog even wachten tot hij meer wist voor hij
zijn mensen ging vertellen. Ik kon daardoor
oefenen in wat er dan gebeurt. Dus dat was scenario
1: ook Loek kan hiervan "herstellen". 10 dagen (en 2 kleine
onderzoeken) later kregen we een gesprek. Ik zei tegen Loek:
"ze zullen wel gaan vertellen wat ze nu verder gaan onderzoeken, want
wat kunnen ze nu al weten op basis van die ene punctie en CT-scan?" In de eerste zinnen
hoorde ik al het woord "palliatief" vallen en ik zag Loek naast mij wit wegtrekken. "Nu gaan jullie
met de oncologe spreken" werd ons gezegd. Ik
zei dat ik eigenlijk wel even naar buiten wou om te roken. Ik kreeg een
meewarig glimlachje van het mooie meisje met blonde
staartje en ze sprak: "maar ze zei net aan de telefoon dat ze u al komt
halen in de wachtkamer." Braaf sloffen we
achter haar aan. Ja, wat kan er nou belangrijker zijn dan de oncologe te laten wachten? Teveel overspoeling van informatie voor mensen als wij. Na het
volgende meisje met blond staartje kwam er nog een meisje met blond staartje:
"de casemanager". Of zoiets. In het park kruip ik
op een bankje tegen Loek aan, zoals ik nooit meer
doe. Na het uitspreken van allemaal essentiële teksten en het delen van mijn
ergernis over dat ze verband legden met "het alcoholisme" uit het
verre verleden, zei ik: "nu ga ik in ontkenning". Ik voelde dat
mijn geest blanco werd. Daarna danste ik vrolijk voor het bankje "het is
niet waar, het is niet waar" zingend, waarop Loek
mij vertederd lachend gadesloeg. De klap in herhaling,
maar toch anders. In plaats van lang
naar de slokdarm te kijken, keken we nu lang naar de lever. Ze liet ons
uitgebreid in plakjes de lever zien en welk deel nog gezond was en welk deel
aangedaan...of door de cirrose, of door tumorcellen. En we zagen het: die
arme lever die redt het niet meer om zijn werk te doen met nog maar zo weinig
gezond weefsel. Zij raadde daarom chemo af, omdat de lever dat vast niet zou trekken EN Diezelfde middag had Loek besloten: ik doe geen chemokuur. Vooral ook omdat Loek in 1 maand zeker Wonderen gebeuren
natuurlijk wel! Je weet maar nooit. Maar het lijkt toch
wel erg op dat het (vooral voor de lever) klaar is. In de hal van het
ziekenhuis zei ik: Loek vroeg of ik de auto wilde halen, zodat hij niet hoefde
mee te lopen. Verward door de verzwakking en het gesprek in het ziekenhuis
betaal ik mijn parkeerkaartje en ben het kaartje daarna kwijt. Pas toen ik
"maar wegreed" zag ik het ergens op de grond liggen. Ook de weg
wist ik niet meer, op de heenweg reed ik al naar Utrecht ipv
Slotervaart. Nu weer keek ik verwoed naar borden en
riep tegen Loek: "waarheen?" en las toen
hardop voor: "Westgaarde!" en Loek riep met vrolijke vuistjes in de lucht:"here we come!" Dát is mijn Loek! Zolang dát er maar kan zijn, dán kunnen we dit wel! Betreft
de vraag: Wat te wensen? Want we willen toch graag iets doen! PS: LOEK BLOG waarin Loek af en toe wat zal schrijven en waarin
ik zal vertellen hoe het er voor staat Als je
“lid” wilt worden (zoals dat dan heet) kan je me een mailtje
sturen Marja marja@loekzonneveld.nl 23 juli 2018, enkel 1 maand na het
eerste onderzoekje. In de wachtkamer bij de dokter, voordat Fré en Belle op vakantie gingen. De dokter zei: “zo, jij
hebt een flinke jas uitgetrokken sinds ik je laatst zag.” Het graf
in gepraat Laat ik
beginnen met het goede nieuws! Gisteren
kwam Loeks vriend Jaïr en
bracht het prachtige aanbod van Judith: “wat als we
de logeerruimte van mijn huis tot Loeks
persoonlijke hospis maken?” Hij had
van mij gehoord dat de Hospes vol zijn en dat ik/wij dat het liefst hadden
gekozen voor de laatste fase waarin Loek echt
verzorging nodig heeft. Want dat
is zo niks voor mij! Ik riep
gisteren tegen Loek: “Ik heb niet voor niets geen kinderen! Al dat gedraaf met eten en doekjes
neemt voor mij de aandacht weg van het gesprek en het contact, de waarde!” Ik heb
gewoonweg niet dat verzorgings-gen, al heb ik in de
horeca gewerkt. Ik ben van
de verzorging van de geest en de ziel. Daarbij
ben ik toch ook echt wel een beetje autistisch: ik verdraag maar heel kort
het lichamelijke intieme contact. Het komt allemaal zo heftig bij mij binnen.
Dat is ook iets wat Loek en ik herkennen van elkaar.
Daarom kunnen we ook zo goed in hetzelfde huis leven, omdat we altijd kloppen
en dan wachten of er wordt geantwoord – nooit naar binnen stormen. Grenzen.
Grenzen. Binnenwereld en buitenwereld komen nu samen en grenzen zoeken en
bewaken is nu van belang. De grens van wat Loek aankan met zijn weinige energie nog. Toen ik
gisteren naar boven liep, na het nieuws dat Loek
naar Judith kan en daar omringd worden door
vrienden, voelde ik hoe er een steen van mijn hart genomen was. De
verlichting maakte me lyrisch. Ik huppelde nog even terug naar beneden om
tegen Loek te roepen: “Ik hou van Judith!!” GEHOLPEN. De
verlichting van geholpen te worden. Loek had gezegd dat hij het eerst met
mij moest overleggen, omdat ik niet het gevoel mocht krijgen dat hij van-mij-afgenomen werd. Wat kent hij mij toch goed. Dat
dit het grootste pijnpunt in mijn leven is: dat wat van-mij-af-genomen-wordt. Maar zo
voelde het helemaal niet, want als ik maar middenin de nacht in mijn auto’tje daar naartoe kan sjezen om even iets tegen Loek te zeggen, is het voor mij goed. Het is
een kast van een huis aan het Vondelpark. De logeerkamer ligt aan de tuin. En Loek houdt zo van dat huis en die tuin. En nu
gaat het – dan eindelijk – regenen! Maar nu
kan ik niet verder schrijven met laptop in de regen… Ik
probeer het nog heel even… Voor mij
is dit perfect. Dat Loek “van mij afgenomen wordt”
dat gaat toch gebeuren. En op deze manier gaat het in stapjes, dat is goed
voor de wat authistische geest. Maar vooral vooral was mijn grootste zorg over mij, dat ik al die
prikkels niet meer kan handelen. Wij leven
altijd stil hier in huis, met een onbewoonde kantoortje-etage
tussen ons in. Niemand
komt op bezoek. En nu
komen er natuurlijk al vrienden – maar straks zou er dan ook “zorg” moeten
komen en alleen al het praktische: wie doet de deur open? Ik WIL
ook dat mensen, als Loek eventueel – wat te
verwachten is – in comatueuze staat gaat, nog
allemaal langs kunnen komen, vooral omdat er veel op vakantie zijn nu. Dan komt
al die energie bij mijn huis, HOE kan ik dan nog bij-mezelf
blijven? Dan zou
ik op het moment van regelen en begraven mijzelf
helemaal kwijt zijn! Niet
alleen door de vele prikkels, maar ook door al het geregel en georganiseer. En nu –
nu kan ik gaan herstellen, nu kan ik terug naar mij, nu kan ik enkel bezig
zijn met de vriendschap en de ziel en
wat het allemaal voor mij betekent. Nu kan ik even tijd krijgen van aandacht
geven aan mij. Zelfs al is het maar voor een paar dagen. Want het
gaat allemaal sneller dan verwacht. De artsen schrokken ervan. Wij niet. Zij
wel. Wij
vonden dit gewoon en zagen ook niet die “snelheid”. Ik geloof die ook niet. Tot Loeks geweldig lieve huisarts – echt ongelofelijk zo
meedenkend en helpend – vond dat de oncologe (in
opleiding) hem nog even moest zien, omdat hij al zo geel zag. En dat wilde ik
ook graag, nog even een echo, om te zien of er een obstructie van de galwegen
was die misschien simpel te verlichten is, waardoor Loek
zich goed kan blijven voelen. Ik zou het erg vinden als achteraf blijkt dat
we iets simpels hadden kunnen doen. Dus daarom wou ik ook echt nog één keer
laten kijken. Maar wat
een verschrikking die oncologe was. Dat was…
dinsdag. (Ik ben de tijd kwijt) Ze was
één van de blonde meisjes van het eerste slecht-nieuws-gesprek
bij het OLVG. Nu leek
ze anders, aangenaam en ze was zo helder in haar informatie. Dat dus allemaal
goed. Maar een RAMP in haar communicatie-skills. Ze
ging opeens op Nou, moet
je Loek hebben! Ik ben er juist 34 jaar in zijn
leven om Loek uit zijn sombere doemscenario’s te
tillen. Zo redden wij elkaar. Hij mij uit de paniek wanneer mensen negatieve
dingen op mij projecteren – Ik hem wanneer hij uit schrik een dal in stort. En daar
zaten we: HIJ werd een dal in gestort en IK voelde de negatieve projectie
opgelegd. Ik riep
tegen haar: “Maar dat ZEGT helemaal niets! Noem iets concreets, informatie.” “Ja, ja,
maar u laat mij niet uitpraten” was steeds haar antwoord, want dat “ging ze
nog uitleggen.” En daarna begon ze opnieuw, want dat moest blijkbaar eerst,
met te zeggen: “Het ziet er slecht uit” …pauze…pauze… Het was ook gewoonweg slecht toneel! Ik zou
daarbij de zaal uitlopen van onverdraaglijkheid. Uiteindelijk
heb ik dat ook gedaan, 4 uur later. We hadden dit in 1 uur kunnen doen. 3 uur
ruis moesten we doorstaan. Dus toen ik, uitgeput van te lang, haar in een
nieuw gesprek WEER zag beginnen met Loek diep in de
ogen kijken en “het ziet er niet best uit” teksten ontplofte ik tegen haar,
stond op en riep: “Ik kan niet tegen deze communicatie!” en tegen arme Loek riep ik zelfs “en jij zoekt het ook zelf maar uit”
en ik ben weggerend. Met de
projectie in mijn nek van “ach mevrouw wil niet
accepteren dat het afgelopen is.” Het kwam
er eigenlijk op neer dat ze Loek geen week meer
gaf. Dus een stent zetten om nog wel een beetje te
eten was geen optie. Dat deden ze alleen bij betere levensverwachting. Waarop
ik nog vroeg: “maar kunnen we daar niet zelf voor kiezen?” want ze had
namelijk net verteld dat dit heel eenvoudig – niet operatief – via een
endoscopie gebeurd! Ik stelde dat het toch fijn is als je dan de laatste
weken nog een beetje normaal kunt voelen. “Nou weken…” zo begon het dus. En
na veel ruis kwam de aap uit de mouw: ze kunnen iets beschadigen bij het
zetten van de stent, hij
kan daar ziek van worden en dan is het DE VERANTWOORDELIJKHEID van het
ziekenhuis. Ik riep: “Okee, dán begrijp ik het.” Ik dacht:
zeg dat dan meteen. Ik ben in
paniek naar de lieve huisarts gereden, die er was! Moest wel even wachten,
ben flesje water gaan kopen en roken buiten en daarna heeft zij mij helemaal
gekalmeerd. Alleen al met de geweldige tekst: “Eerst uit de paniek zien te
komen.” Het feit
alleen al dat ze constateerde dat ik in paniek was, wat ik niet eens wist,
want ik was alleen maar zo kwaad en verontwaardigd en soort van gek geworden… Daarna
heb ik met haar in 10 minuten 10 belangrijke dingen geregeld. Zo gaat
dat als iemand je verstaat. Mijn
paniek was vooral de zorg om Loeks mentale staat.
Zo het graf in gepraat, dat heeft gevolgen. Zelf deed hij daar erg nuchter
over en kalm. ’s Nachts werd ik nog steeds zo gek van die negatieve beelden
die zij op ons had gelegd en die ik dan niet van me af krijg,
dat ik dacht: Ooo ik wil mijn projectierondje lopen
met Loek! Want dat deden we dan altijd. Ook om 3
uur ’s nachts. Maar nu kon ik hem niet storen. Maar wat als hij maar 1 week
heeft? Dan is het de laatste keer dat ik hem kan storen? Maar hij heeft juist
nu rust nodig na deze uitputtende dag. En toen heb
ik toch gebeld of ik nog even naar hem toe kon komen. Ik ben
naast hem gaan liggen, wat wij nooit doen, in het donker met een beetje
lantarenlicht door de luxaflex. Zo veilig en kalm. En ik
huilde herhalend de teksten van dat mens en ik riep “ik zie haar nog zo voor
me!” en ik probeerde haar te beschrijven en halverwege begon ik te schateren
van het lachen om dat beeld en hoorde ik Loek naast
mij lachen. En dat zijn wij. Vrijuit
spreken en temidden van alle ernst plots de komedie zien, onszelf terugvinden
en onze waarde. Loek vertelde dat het er na mijn
vertrek niet beter op geworden was. Ze had “nog een paar duitjes in hetzelfde
zakje gedaan” vertelde hij. Hij had te doen met haar, zo’n
jong meisje nog. Hij zei dat zij dit de rest van haar carrière niet meer zal
vergeten. Tot mijn
grote verrassing bleek ze gisteren Loek twee keer
opgebeld te hebben om te vragen of alles goed ging. Dat ze ook bezorgd was
over mij. Hoe bijzonder! Ik merkte
dat het mijn hart verzachtte. Het is donker
geworden nu op het terras en muggen beginnen mij te steken. Iedereen
zegt “wat erg en dat ook nog met het warme weer!” maar ik voel het weer
eigenlijk niet eens. Al drupte het in straaltjes vanaf mijn haren toen ik
eergisteren in Loeks huisje tassen vol dvd’s weghaalde om plek te maken voor bezoek. Want Loek leeft in een bibliotheek eigenlijk. Dat is
ook zo fijn van het Judith huis: dat is een huis-huis, wij hebben geen huis-huis. Wij
hebben studeerkamers! Zaterdag
gaat Loek even op bezoek bij Judith
in de tuin zitten. Vandaag heb ik geregeld dat vrijdag al het bed wordt
gebracht. Morgen dus. Ongelofelijk hoe je dat in 10 min kunt regelen. Dát
moet je hebben in zulke tijden waarin tijd kostbaar is. Jaír
schreef: “misschien kan Loek dan meteen blijven?”
en ik riep: “Nee!” want dat was mij veel te snel. Loek kan nu nog gewoon voor zichzelf zorgen, hij
zit zelfs nog af en toe achter de computer om de mensen te schrijven die het
nog niet weten. Maar misschien maandag… Vandaag
schreef Jaír dat het was omdat Loek
had gezegd dat hij misschien maar een paar dagen nog had. En ik dacht: ziejewel? Dát is wat ik bedoel! Dat doet zo’n mens dan met ons het graf in praten! Maar het
beeld is mijn nu wel helder door de informatie: Het is de levercirrose van 20
jaar geleden die nu eigenlijk dit alles versnelt. Want door vervetting van de
lever (wat cirrose is) is er maar een klein deel van de lever nog gezond om
te functioneren. Nu daar ook tumorcellen bij zijn gekomen is dat stukje nog
kleiner geworden, dus het arme levertje trekt het niet om alles schoon te
houden. Daardoor ontstaat “leververgiftiging”. En dat proces hebben we 20
jaar geleden ook gezien en toen kon het gekeerd worden, nu niet meer. Dat is okee. Dat hebben we meteen geaccepteerd toen we dat zelf
in beeld zagen bij de second opinion
in het Antonie van Leeuwenhoek, waar we vooral naar
die lever hebben gekeken. Wat mij
het meest zorgen baart is dat Loek hierdoor trager
wordt en straks steeds minder aanspreekbaar. Ik vroeg aan de telefoon aan de
orthomoleculaire Lia, waar we dus niet meer zijn
geweest, waardoor dit eigenlijk dat effect heeft op het brein. Ze zei dat die
vergiftiging ammoniak in het lichaam brengt en dat geeft een soort van
dronkenschap. Wat ik wel een leuke woordkeus vond in deze. Ik zie
dat Loek er nog heel erg is, maar ook nog maar 75%
door die rare traagheid en wat holle blik en bewegingen waardoor ik soms
denk: snapt hij nu wel wat hij doet? Dus ik
vroeg hem of hij nu in de war was? Maar dat was niet zo. En dat stelde me
enorm gerust. Hoe het er-uit-ziet en LIJKT is dus
niet hoe het is. Dat
blijft toch mijn grootste levensles! Nu schrik
ik minder als hij in eerste instantie niet reageert, want ik weet dat hij mij
gewoon hoort, alleen de reactie komt later. Alleen nog de kleine flesjes bijvoeding neemt hij nog met
af en toe een slokje, maar daardoor kan hij denk ik wel een weekje langer
mee. Verder is
de kalmte nu weergekeerd. Helemaal door het prachtige geschenk van het huis
straks. Vandaag
vond Ad dat het toch echt te warm was voor bezoek, wat wij eigenlijk ook wel vonden en was er dus even …niets. Hét perfecte moment voor
onze Syrische danser Ahmad om te smsen hoe het ging en waar Loek
nu was. “Do you want to come?” smste ik. “Yes” kwam er terug. En zo kwam net de enige mens die geen
moeite heeft met de hitte met een grote zachte ziel vol rust. Zat met zijn
handen op Loeks handen op de rand van zijn bed in
stilte. Ik fotografeer Ahmad nooit omdat hij door
iedereen gefotografeerd wordt, maar nu had ik een tablet – zodat Loek nog kan videobellen met wie op afstand is – en ik
heb dit gefilmd. Ineens
zag ik in die stilte Ahmad een stukje achteruit en
overeind gaan en ik wist: hij heeft contact gelegd met de ziel. Hij bad. Ik
heb mijn tablet weggelegd en ben erbij gekropen op het bed. Ik vertelde Ahmad dat Loek erg katholiek is
opgevoed en ik vroeg aan Loek hoe dat ook alweer
gaat bij katholieken, dat er dan een priester komt… Loek
legt uit, geeft les en ik vul aan: maar in plaats daarvan heb jij nu Ahmad die de geest komt begeleiden. Zo voelde dat echt. Loek zei: “iedereen komt met
veel hectiek en emotie, maar jij komt met kalmte.” Loek bedankte hem. 3 Augustus danst Ahmad in het
Vondelpark. Ik ben benieuwd of daar dan vlakbij met open deur naar de tuin Loek nog ligt. Dat lijkt mij een mooi beeld. De
huisarts verwacht dat Loek zacht in een comatueuze toestand zal glijden straks. En als niet, dat
zij daarbij dan zal helpen. Maar dat hoeft ook niet te gebeuren, zei ze,
misschien blijft hij er ook wel gewoon bij. Lia
opperde wat glutamine om het brein te helpen erbij te blijven, wat
morgenavond in poedervorm wordt gebracht. And than we’ll see. Het
stadium van stilte en sereniteit is aangebroken. Zo mooi zo. Veel rusten. Het maakt
het goed. Bijzonder
is dat toch. Dat is die atmosfeer die mensen doet zeggen “dat het goed is
zo”. Ik vroeg
aan Loek wat hij het moeilijkste vindt en hij wist
dat eerst niet, maar toen toch wel: “het verdriet”. Het verdriet van de
anderen. Ahmad zei dat ik ervoor moest zorgen dat straks mensen maar 15
minuten bij hem mogen blijven en hem dan weer alleen moeten laten. En dat ze
lichtheid moeten brengen. Maar ik
weet dat Loek wil dat mensen zichzelf brengen. Hoe
ook. Ik ga een
tekstje verzinnen om zonder dwang te stimuleren tot kalmte en lichtheid. Zodat het
vooral over Loek kan gaan. En minder over onze
emoties. Wij
zullen de geruststellende Loek nu bij elkaar moeten
zoeken. Ik heb
mijn laatste projectierondje gehad, liggend, zo vredig, huilend en lachend en
wat hebben we een mooie dingen tegen elkaar gezegd
over hoe wij elkaar alsmaar redden in dit leven, ook als anderen het niet
begrepen en het “raar” of “teveel een last” vonden die we op ons namen. Voor
ons was de balans daar. De meest
belangrijke mens uit mijn leven. De grote en geestige geest Loek. Het lijfje op. Ahmad zei: “this is a new
beginning”. |
|
|